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健康新聞 2021-11-30 729 0

江蘇蘇州的躍躍患上一種叫“黏多糖貯積癥型（MPSⅡ，又稱亨特綜合征）”的罕見病，該病的特效藥為海芮思，2020年9月獲批在國內(nèi)上市，2021年3月被納入蘇惠保保障目錄。正當(dāng)患者一家人以為看到希望，卻發(fā)現(xiàn)今年10月份開始發(fā)售的2022年版蘇惠保將海芮思調(diào)出了目錄，“就像坐過山車”。蘇惠保是一種普惠型補