江蘇蘇州的躍躍患上一種叫“黏多糖貯積癥型（MPSⅡ，又稱亨特綜合征）”的罕見病，該病的特效藥為海芮思，2020年9月獲批在國內上市，2021年3月被納入蘇惠保保障目錄。正當患者一家人以為看到希望，卻發現今年10月份開始發售的2022年版蘇惠保將海芮思調出了目錄，“就像坐過山車”。
蘇惠保是一種普惠型補充商業醫療保險（簡稱普惠險），在各地的名稱略有不同，在北京叫“京惠保”，廣州叫“穗歲康”。由于具有投保門檻低、價格便宜、報銷比例高以及不限年齡、不限戶籍、不限病史等優點，普惠險一經推出就受到市民青睞。然而，蘇惠保卻因為把罕見病患者的“救命藥”海芮思調出目錄，受到質疑。
對此，當地醫保熱線的回應是，蘇惠保是商業保險，具體以保險公司政策為準，藥品目錄調整系公司行為。承保方則表示，將海芮思納入2022年蘇惠保中希望不大。有可能是這款藥使用的人不多，或是被其他藥品所代替。據不完全統計，蘇州患有MPSⅡ的僅有4人。
由于普惠險的保障范圍有限，納入目錄的藥品種類有限，使用者少的海芮思被調出保障目錄并不意外。如若不然，可能會影響使用量大的藥品進入該目錄，進而影響該保險的普惠性。同時，該保險又具有商業屬性，使用者少的藥品占據目錄，就會影響承保企業的業績。從普惠性、商業性這兩個角度來說，該藥被調出目錄可以理解。
不過換一個角度看，保險公司把“救命藥”調出目錄，也有不妥之處。首先，目錄調整未周全考量。調入前要充分調查論證，調出前也需要適當緩沖，不能讓患者大喜大悲，無法適應。其次，作為普惠險無疑與純商業保險有區別，保險公司不能唯利是圖。何況，保險的特征之一是互助性，不可能每個保單都賺錢。
如果普惠險承保方只看重商業回報，那么普惠險就會傾向于“商業險”。當然，我們在探討這種普惠險時，還要看地方政府對普惠險的支持力度有多大。如果地方政府僅僅是提供指導，沒有稅收、財政等方面的支持，承保方就擁有完全自主決策權。但如果政府提供了實實在在的支持，承保方就不能隨意決定藥品進出。
雖然不少罕見病患者都是小眾群體，在數量上相對于常見病患者屬于“極少數人”，但他們也應得到相應的福利保障。一方面，要力爭把更多治療罕見病的特效藥納入醫保。近年來，越來越多的罕見病用藥納入醫保是可喜的進步，但還要繼續努力。另一方面，各地普惠險也要作為罕見病患者的一項福利，在醫保的基礎上減輕其負擔。
下一步，各地能否以務實的政策支持措施，鼓勵承保方把更多罕見病用藥納入普惠險保障目錄，并確保某些特效藥的持續性，值得探討。一旦政府支持力度加大，顯然對于普惠險的話語權就增強了。此外，能否針對罕見病患者用藥保障出臺專門政策？據估算，我國受罕見病影響的人約有2000萬，這個群體應該得到相應的關注和關懷。
