燕郊潮白人家小區，有家專門為白血病患者提供用品的商店，一名小患者走出。

湖南懷化的舒雪連，靠種地、賣橘子，拉扯大3個兒子。

山西太原的趙宏偉，天南海北闖蕩，從事焊接質量檢測工作。

河南平頂山的劉紅超，在自家飯店炒菜、顛勺，忙碌到深夜。

廣東汕頭的趙少武，好的時候，加工充電器一月能收入1萬多。

但孩子得了白血病，切斷了他們的生活。

輾轉多地，花數十萬治療費后，他們最終來到燕郊。

這里有家口碑不錯的民營醫院，對他們來說，這是最后一個充滿希望的地方。

醫院治療白血病的床位約500個，幾乎每天會住滿。外院患者轉來時，常需要提前三四天預約床位。

由于此病療程較長，醫院附近幾個小區，還租住了上千病患及家屬。

劉紅超在醫院附近賣白血病相關藥品，他看著小區內不斷有新人搬來，也不斷有熟臉搬走——有的是因為康復，有的是因為死亡。也有的，脫離了以前的圈子，改變了之前的生活軌跡，長期在這里與癌細胞“抗爭”。

5歲的暢暢喜歡收集棒棒糖，醫生告訴她不能吃，她從來就沒有嘗過。

　通知書與噩耗

9月20日下午四點，到了做飯時間。舒雪連從醫院出來，步行40分鐘，回到出租房中。

經過菜市場時，她買了一根筍，半斤豬肉，兩根青椒。這些，足夠兒子李真吃一頓了。

兒子用餐，要特別注意衛生。回到“家”后，舒雪連把餐具放到鍋里，用水煮。又把肉和菜泡到不同的盆里，5分鐘后拿出來，用礦泉水洗一遍，切成絲后，再洗一遍。

飯菜準備好，裝到消毒袋里，她再步行3公里，送到醫院。

類似這樣的過程，一天要經歷6次。

來燕郊兩年半了。在這個因“房價”“傳銷”屢見報端的城市，舒雪連的活動圈子，僅是半徑約兩三公里的范圍——醫院、菜市場、出租房。

兒子被查出白血病前，55歲的她從來沒出過鎮子。

舒雪連是湖南懷化溆浦縣長潭村人，和丈夫以種地、賣柑橘為生，拉扯大三個兒子。

條件困難，丈夫借錢倒賣橘子賠了20萬元，兩個兒子先后外出打工。那時，她有心讓正準備考高中的三兒子李真輟學。“讓我讀書吧，以后這筆賬，我來還。”兒子說。

邊打工邊上學，高中畢業后，李真考上湖南城市學院。大學期間，他不斷做家教兼職，掙了一部分學費和生活費。

2014年，李真考上華南農業大學研究生。7月初，錄取通知書寄達，父親將它捧在手里，憨笑著反復端詳。

在村里，研究生并不多見，父親張羅街坊四鄰，打算幾天后舉辦一場慶功宴。

緊隨著通知書傳到家的，是李真患病的噩耗。

7月3日，他被湖南湘雅醫院確診為急性髓細胞白血病。

“媽，對不起，我生病了。”

疾病來得毫無預兆。那時，為賺讀研得學費，李真前往懷化打工。他還在市里一所駕校報了名，準備利用暑假拿下駕照。“越努力，越幸運。”他說。

6月20日，他的尾椎骨針扎般的疼痛。隨后幾天，他雙眼充血，高燒不退，接連服藥也沒有好轉。

直到7月3日，李真被確認為髓細胞白血病（M2A）。那天，他發朋友圈感嘆，“痛入骨髓！！！”

醫生介紹，白血病發病的原因尚不明確。免疫功能低下、壓力大等自身因素，輻射、核事故等物理因素，以及環境因素，都可能導致病發。

白血病的突襲，“令這個家支離破碎”。李真提到，兩個哥哥不僅拿出全部身家，背負巨額外債，還辭掉工作，專心照顧自己。

就連小侄女也哭著說，再也不吃零食了，“要把錢留著給叔叔治病。”

三年多疾病折磨，也改變了李真。

此前，身材健壯、130斤重的他，喜歡籃球，愛打中鋒位置。

如今，他的小腿日漸萎縮，僅有普通人胳膊一般粗，體重降至80斤；由于血小板減少，皮膚生出褐色瘀斑；嚴重感染和免疫力下降，他咳嗽不止，走兩步就氣喘。

去年11月至今年3月，李真病情惡化，多次昏迷，兩次簽署病危通知書。

深感絕望的他，寫下一封“告母書”作為遺書。

“對不起，媽媽，我生病了，還是白血病。我的努力給這個家帶來的，只有磨難和絕望。”信中，李真稱，他的病令一家人掏空所有，家徒四壁、負債累累，令他們不斷地游走在絕望與崩潰的邊緣，身心俱疲。

信中還提到，母親所受的委屈，早已超出常人所能受的極限。“您每天會給我擦拭身體和泡腳，看到我骨瘦如柴的身體，一邊忍著淚，一邊像清洗藝術品般小心翼翼。在我病重絕望至極的時候，您只是握著我的手，渾身顫抖不止，泣不成聲，卻依舊不忍開口說出，‘帶我回家’這幾個字。”

9月12日，這封“告母書”在電視節目《見字如面》播出后，無數網友淚奔。

節目現場，李真剛一開口，舒雪連已淚流滿面。事后，她覺得應該給兒子道歉，“20多年來，他沒過過一天好日子，生病后，家里也沒能力給他最好的支持，我們對不起他。”

李真展示袖口的標貼。患病后，他的體重由130斤降到80斤。

“最后的希望”

和李真一樣，成千個病患經歷曲折、漫長的治病過程，最終，或化療失敗，或白血病細胞復發。

燕郊，成為他們最后的希望。

“這里治療白血病的床位約500個，幾乎每天會住滿。外院患者轉來時，常常需要提前三四天預約床位”。燕郊這家醫院一名醫生介紹。

醫院造血干細胞移植科副主任醫生劉德琰也說，白血病床位幾乎每天都是滿床狀態，其中半數以上患者，年齡在16歲以下。由于此病療程較長，附近幾個小區內，還租住上千名白血病患者及家屬。

去年4月22日，趙宏偉帶時年4歲的女兒趙沄暢轉院到燕郊。

此前，這個活潑好動、常騎在父親肩膀上的小女孩，經歷了無數次骨穿、化療，并進行了骨髓移植。

做骨穿時，毛線粗的活檢針插入她的腰部，穿過骨頭、抽取骨髓。

趙沄暢至少3次從死亡邊緣被拉回。最嚴重那次，她昏迷不醒，40度高燒連續18天不退。身上密密麻麻插著管子，6臺輸液泵向體內注射，緊急搶救11天后，她才慢慢蘇醒。

經血液化驗，趙沄暢的血小板數量只剩下9——正常人的血小板數量是100到300，這個數字低于50，便有出血的傾向。“9”意味著病人隨時會發生腦出血、內臟出血，危及生命。

當務之急是輸血小板。這不是有錢就能買得到，如果病人想用，親屬需先到血站捐獻，獻一個單位，患者才能使用一個單位。

趙宏偉趕到十公里外的血站。他打算捐獻兩個單位的血小板，但由于血小板數量不夠200，按規定只能捐一個。

他還因此與醫生發生爭執，“我這么結實，怎么不夠200呢？抽吧，沒問題的。”

經進一步檢查，趙沄暢患病類型為急性淋巴白血病B型，醫生介紹，這是可以治療的，化療的治愈率在80%。

這是這段時間來最好的消息。“女兒是有救的”，絕望中，他終于看到希望。

“盼著女兒長出一頭長發”

趙宏偉曾看過一個視頻。將要出嫁的女兒坐在婚車內，老父親站在車窗外凝視，遲遲不肯離去。父女淚眼相望時，他哭了。“這種離別太難受了”，他寧愿女兒永遠不要長大，這樣就可以一直在他身邊。

女兒生病后，他的想法改變了，“要是能讓爸爸看到你出嫁，那多好。”他希望孩子像正常人一樣，慢慢恢復健康，慢慢成長。

那段時間，趙沄暢的身體也在恢復。在天津血液研究所化療一年多，期間雖經歷多次感染，但她各項指標都朝著好的方向發展，體內癌細胞達到零殘留。

趙宏偉想象著，總有一天，女兒會長出一頭飄飄長發，會穿上潔白的婚紗，嫁給她心儀的男人。而辭職的他，也計劃著重新找工作，掙錢。

他回憶，女兒剛出生時，唇紅齒白，“頭發黑得誰見誰說好”。生病前，她頭發能扎小辮兒了。

但開始化療后，頭發不斷脫落。“與其掉光，不如先剃光”，他告訴女兒，“剪個小光頭很可愛。”

剃發那天，趙宏偉刻意躲在外面。估摸著剃完后，他平復了下，推門走進病房。本打算給個大大的笑臉，但看到光頭的女兒后，鼻子突然發酸，臉變得僵硬、顫抖，他轉身走出病房。

哭了十多分鐘再次進去，情況一樣，他一句話沒說，再次離開。

女兒保命要緊，剃個光頭算什么？第三次進入病房，他終于擠出笑臉。

“這次，又感覺到希望來了，真實地觸摸到了幸福。”趙宏偉說，直到去年4月，在進行常規檢查時，女兒的血小板數量下降。

病情復發了。

他失控了，用腦袋狠狠撞墻。在人來人往的電梯前，這位身高1.8米的大漢，嚎啕大哭。

“這個病有80%的治愈率，為什么偏偏是我們？”

“你們就是那20%。”醫生回答。

復發比第一次難治得多。“這時的癌細胞，像是升級版，一般的化療已經殺不死了，只能骨髓移植。”

災難性醫療支出

在燕郊，和趙沄暢一樣的兒童病患不在少數。他們的童年在醫院度過，看書、識字，不如其他小朋友，但如何打針、輸液，這些孩子幾乎人人都會。

公開資料顯示，兒童惡性腫瘤發病率中，白血病居首位。未來5年，我國預計有5.05萬名14歲以下的白血病患兒，其中有4.05萬患兒面臨災難性醫療支出。

中國公益研究院研究測算，目前極重病主要是白血病和器官移植兩類，年平均費用達33.6萬元，其中個人支付部分超過13萬元，對絕大部分城鄉家庭，屬于災難性醫療支出。

趙宏偉說，女兒出生那年是龍年，龍遇水則祥，于是取名“沄暢”，“沄”中帶水，“暢”寓意暢通無阻。“沒想到，人生剛起步，卻遇到這么大的阻礙。”

2015年3月13日，女兒在山西省兒童醫院被確診為白血病時，他意識中，這病極難治愈，需要數十萬乃至百萬。那時，他手頭僅有5萬元。

絕望，如同癌細胞，在體內蔓延。

懵懂的女兒不知道發生了什么，她在病床上玩耍、嬉笑。見到爸爸，還像往常一樣，堅持要騎坐在他脖子上；睡覺時，外面的狗叫聲把她吵醒了，她嘟囔著“哼，吵暢暢睡覺”。

每次看著女兒時，趙宏偉都會想，“我不能允許，孩子失去的時候，自己手里還有錢。”

治療已花費數十萬元。來到燕郊后，一切又得從零起步。

第一次化療就是18萬元。通過病友捐獻、親屬接濟湊的9萬元遠遠不夠。

醫生告訴他，后續的骨髓移植費用，還需要80萬到100萬元。

女兒胸腔積水，肺部無法正常工作，大量抗生素致大小便失禁，全身嚴重水腫，“臉蛋腫脹得讓人害怕”，隨時有生命危險。而巨額的治療費用，令趙宏偉喘不過氣，“能借的都借了，實在是想不出辦法。”

站在醫院16樓，他無數次想過，“跳下去吧，這里砸不到人。”

但孩子的求生欲望很強。昏迷期間，她臟器衰竭，不能大量用水。渴了，只能用棉簽沾水抹在嘴邊。有次，昏迷的她一口咬住棉簽。

趙宏偉咬咬牙，又通過地鐵乞討、募捐等方式，湊了18萬。

經過83天治療，女兒體內的腫瘤細胞完全緩解，骨髓移植達到最佳時期。隨后，他和女兒骨髓配型成功，移植順利完成。

如今，骨髓移植6個月的趙沄暢，頭發慢慢長了出來，病情也趨于穩定。對于未來，趙宏偉不敢多想，“活好每一天，狠狠地活著，不去想那么遠。”

9月20日，28歲的李真在醫院病床上填寫病歷表。

“每天都在這里掙扎”

每一年，成千上萬患者從五湖四海來燕郊治病。每一天，希望和掙扎都在這里繼續。

趙少武7歲的兒子趙錦浩，做移植手術已一年零一個月。2014年9月，孩子被確診為白血病時，他帶孩子走遍廣州大大小小的醫院。去年2月28日，在病友介紹下，來到燕郊就診。

治病共花費80多萬，目前仍有40萬欠款。此外，孩子的病情雖然穩定，但仍沒有過5年期限。

劉德琰醫生表示，醫院內大多白血病家庭，砸鍋賣鐵、賣房賣地來看病，負債累累。此外，白血病的療程十分漫長，單純的化療，就需要1到3年。

為緩解日常開支，兩個月前，他和兩個病友合伙開了家小飯館，主營潮汕豬腳飯。

河南的劉紅超也留在燕郊。去年，他接手了家名為“愛的小屋”的店，這家店就在潮白人家小區里，商品全部與白血病相關。

他9歲的女兒也是白血病患者，做骨髓移植已三年，目前情況比較平穩，開始正常上學。

正因如此，劉紅超比普通病患更加了解白血病。常有人到店里向他請教，加上前來購物的，這間小屋，一天能來五六十名病友。

如果說，治療白血病要經歷九九八十一難，那么，這家店就像磨難的起點和終點：病友來小區租下房子后，往往會到這里購置些生活必需品；離開時，也會來此道別。

小區內不斷有新人搬進來，也不斷有熟臉搬走。搬走的人中，有的是因為康復，家屬興奮地走進小屋，“終于出院了”。見到他，往往以此作為開場白。

也有的是因為死亡，家屬會把患者生前未用完的藥物送過來，并囑咐他：“看看誰需要，讓他們用吧。”也不乏有些承擔不了巨額費用，中途放棄治療的。

劉紅超稱，這些病友中，約有三分之二的家庭背負巨債，長期在此與癌細胞“抗爭”，盡管結局可能是人財兩空。他們脫離了以前的圈子，改變了之前的生活軌跡，每天都在這里掙扎。

在這個小區租住的舒雪連說，只有在睡夢中，才是真正放松的。

自從兒子得了這個病，她就沒有睡過一天好覺，只要眼睜著，就會思考，錢怎么來？孩子會怎么樣？

她常常夢到，自己走到半山腰，爬不上去，又舍不得下來。

A12-13版采寫/新京報記者趙凱迪實習生劉名洋

A12-13版攝影/新京報記者王飛