“中國法布雷病智慧診療項(xiàng)目”正式啟動(dòng)。 陳靜 攝
26日正在此間舉行的第十七屆東方心臟病學(xué)會(huì)議上，由中國心血管健康聯(lián)盟發(fā)起的“中國法布雷病智慧診療項(xiàng)目”正式啟動(dòng)。
該項(xiàng)目將以加強(qiáng)左心室肥厚和肥厚性心肌病疾病的高風(fēng)險(xiǎn)人群篩查、提高心內(nèi)科法布雷病的診斷率和治療率為最終目標(biāo)；計(jì)劃開展多項(xiàng)工作，包括建立中國心內(nèi)科法布雷病專病數(shù)據(jù)庫、開展各個(gè)層級的法布雷病篩查推進(jìn)會(huì)、助力中國心血管健康聯(lián)盟“心肌病規(guī)范化診療”建設(shè)、推動(dòng)法布雷病的遠(yuǎn)程覆蓋和遠(yuǎn)程篩查等。
據(jù)介紹，該項(xiàng)目還將探索“AI智慧診療”，通過專病數(shù)據(jù)庫的建立，借助人工智能、大數(shù)據(jù)等領(lǐng)先技術(shù)，開發(fā)法布雷病高風(fēng)險(xiǎn)篩查AI工具，從而提高篩查精準(zhǔn)度，輔助臨床診斷。
中國科學(xué)院院士、中國心血管健康聯(lián)盟主席、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院心內(nèi)科主任葛均波當(dāng)日表示，期待通過“中國法布雷病智慧診療項(xiàng)目”的開展，進(jìn)一步提高法布雷病的臨床認(rèn)知，推動(dòng)心內(nèi)科對于法布雷病的早期篩查和診斷水平，并迅速積累和探索中國法布雷病的篩查診療模式，通過早發(fā)現(xiàn)、早診療，助力改善患者生活質(zhì)量，使更多中國法布雷病患者通過長期規(guī)范化治療獲益。
這位專家告訴記者，法布雷病目前在中國總體篩查診斷率不高，誤診誤治不僅會(huì)導(dǎo)致患者癥狀加重，還會(huì)出現(xiàn)器官病變，甚至危及生命。他介紹，法布雷病造成的心臟受累是左心室肥厚的原因之一，經(jīng)典的法布雷病患者若未及時(shí)接受治療，可能在30多歲就發(fā)展為心衰，或心肌肥厚，并引發(fā)猝死，平均壽命可能只有50多歲。
當(dāng)下，熟悉法布雷病的臨床醫(yī)師太少，中國法布雷病患者面臨早期識(shí)別和診斷不足的難題，極易被誤診并經(jīng)歷長時(shí)間輾轉(zhuǎn)確診之路。“在心內(nèi)科亦是如此。”中國心血管健康聯(lián)盟副主席、北京大學(xué)第一醫(yī)院心內(nèi)科及心臟中心主任霍勇教授直言：“法布雷病患者人數(shù)并不少。如果臨床醫(yī)生不認(rèn)識(shí)這一疾病，就無法及時(shí)準(zhǔn)確地診斷患者，因此通過對疾病發(fā)病特點(diǎn)和機(jī)制的進(jìn)一步研究，積累法布雷病的診療經(jīng)驗(yàn)，從而加強(qiáng)心內(nèi)科等科室臨床醫(yī)生的認(rèn)知，是中國推動(dòng)法布雷病早篩、早診、早治，最終讓患者獲益的關(guān)鍵。”
北京醫(yī)院心血管內(nèi)科主任、心臟中心主任楊杰孚教授表示：“早篩查、早診斷、早治療是法布雷病心臟受累診療的重點(diǎn)方向。‘中國法布雷病智慧診療項(xiàng)目’啟動(dòng)后，我們將通過搭建數(shù)據(jù)庫等手段，將法布雷病的診斷逐漸納入到相關(guān)診療體系中；通過逐步明確法布雷病的診斷標(biāo)準(zhǔn)，提升中國心內(nèi)科醫(yī)生的診療能力，改善法布雷病患者預(yù)后，降低死亡風(fēng)險(xiǎn)，助力法布雷病診療規(guī)范化建設(shè)。”
“中國法布雷病智慧診療項(xiàng)目”的支持方，相關(guān)跨國藥企全球高級副總裁單國洪當(dāng)日接受采訪時(shí)希望通過該項(xiàng)目，能夠加深和中國心血管健康聯(lián)盟的戰(zhàn)略合作，推動(dòng)更多醫(yī)院加入法布雷病的系統(tǒng)篩查，合力提升心內(nèi)科醫(yī)生對法布雷病的診療能力，努力讓每一個(gè)法布雷病的患者都能得到及時(shí)的診斷和規(guī)范的治療。(記者 陳靜)
