罕見病常伴脊柱側彎 專家呼吁加強早期篩查與治療
今年2月28日是第18個國際罕見病日。中山大學附屬第三醫院罕見病中心副主任黃紫房表示，脊柱側彎是一種脊柱三維畸形，其病因復雜，主要包括以下四類：特發性側彎、先天性側彎、神經肌肉型側彎、綜合征型側彎。其中先天性側彎、神經肌肉型側彎、綜合征型側彎均與罕見病有著千絲萬縷的聯系。這類疾病通常與遺傳或代謝異常
中國紅基會“罕見病關愛行動”累計救助700余名患者
中新網北京9月24日電 (記者 張素)2019年7月，中國紅十字基金會啟動“罕見病關愛行動”，從人道救助、醫師培訓、平臺搭建等方面進一步系統地推動罕見病診療和救助工作。截至2021年7月，這項行動累計救助700余名罕見病患者，培訓醫師百余名，患者教育及科普受益人次達4萬余人次。記者24日從中國紅基會
中國紅基會等推進罕見病診療生態體系再升級
中新網北京6月28日電 (記者 張素)根據世界衛生組織的定義，罕見病為患病人數占總人口的0.65‰—1‰的疾病。27日，中國紅十字基金會等表示要推進罕見病診療生態體系再升級。有醫學專家介紹，目前世界上共有7000多種罕見病，在中國已經發現超過1400種。罕見病雖然發病率低，但病種較多，中國人口基數大