如何解決罕見病患者“用藥難”？專家吁建國家級專項基金
罕見病，又稱孤兒病，一般為慢性、嚴重的疾病，常常危及生命。其中一些疾病因為患者人數極少，被稱為“超罕見病”。如何完善罕見病用藥保障機制是各方思考的話題。今年2月29日是第17個國際罕見病日，多位專家在接受采訪時呼吁在國家層面展開探索，建立、完善罕見病多元保障體系。他們希望建立國家罕見病用藥專項基金，
“干咳”入院竟查出罕見病
“干咳”入院竟查出罕見病 鐘艷宇 4個月前，小琪還是個“正常人”。產后她一直留在家中打理家庭事務，現在女兒已經快兩歲了。誰知4個月前，小琪開始干咳，嚴重到住進ICU搶救，一步步引出了她患上罕見病的迷局。 從干咳發現罕見病，這樣的病例不多，但值得警醒。罕見病的病例少，診斷難度大，但它可能就“潛伏”