因罕而聚明天更好
70%罕見病患者在兒童期發病今天是第十五個國際罕見病日，今年的主題是“因罕而聚明天更好”。目前，全球已知罕見病有7000多種，超3億罕見病患者，中國罕見病患者超過2000萬。70%的罕見病在兒童期就已經發病，兒童期的診斷至關重要。國家兒童醫學中心神經內科呂俊蘭教授，診斷罕見病脊髓性萎縮癥已經三十多年
權威專家：提議將公平性考慮列入抗癌藥價值評估 提高創新藥可及性
中新網北京9月14日電 (記者 李亞南)為提高我國抗癌藥醫保資源共享的公平性，助力癌癥患者健康水平的提升，專家在近日由健康報社主辦的“三醫聯動之醫保體系建設研討會”上呼吁，隨著醫保目錄中創新抗癌藥物數量和種類的不斷增加，應將公平性納入藥物價值評價維度，提高高質量創新藥物的可及性，助力《健康中國行動(
讓“罕見病”不再是“孤兒”
數說罕見病其實，罕見病并不罕見，全部罕見病種共有7000多種，我國所有罕見病患者加在一起人數已達2000多萬……在國內上市的藥品29個，能治療21種疾病。還有大部分罕見病無藥可用。在美國，罕見病患者每年的平均治療費用為13.7萬美元，其中很大比例是藥費。對罕見病的治療主要還是依靠藥物，藥品花費在罕見