中新網青島6月12日電 (記者 楊兵 胡耀杰)博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會12日在青島落下帷幕。大會期間，“罕見病”成為與會各方關心關注的焦點，中國殘聯主席張海迪，中國殘聯副主席、副理事長程凱等與會嘉賓，會見了成骨不全癥患者(俗稱“瓷娃娃”)、病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗，并聽取王奕鷗對中國罕見病群體基本情況和團隊所做工作的介紹。
作為中國國內首家由病友發起的專門支持罕見病群體的公益基金會，病痛挑戰基金會致力于通過病友賦能、多方合作，探索罕見病問題的解決途徑。目前，病痛挑戰基金會已初步建立起社群服務、行業支持、社會倡導為基本板塊的罕見病公益支持體系，罕見病醫療援助工程累計援助罕見病病友244人，總受益人數逾千人。
與會代表駐足病痛挑戰基金會展臺，了解罕見病現狀。 胡耀杰 攝病痛挑戰基金會受邀參加本屆大會，現場通過視頻、現場宣講、在線傳播等方式，向與會嘉賓、專家、企業和機構組織介紹了罕見病群體的真實面貌，并通過工作經驗與成果的分享，為各方展示出了這一復雜社會問題的解決路徑。
病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗介紹說，罕見病約有近8000種，占已知疾病的10%，絕大多數疾病無法治愈，在中國約有數千萬人士受其影響，在醫療、康復、社會融入等層面遭遇著嚴重困境。2018年5月，中國衛健委等五部門聯合出臺《第一批罕見病目錄》，2019年，國家衛健委建立全國罕見病診療協作網絡，從國家到社會各界對罕見病群體日益重視，但罕見病病友的聲音，仍然很少被公眾聽到。
“病友是解決罕見病問題的核心力量，而如何讓病友與疾病對抗的經歷與信念，成為直面罕見病挑戰的有力武器，需要全社會多方的支持，本次大會正打造了這樣一個多方攜手交流的平臺。”病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗說，“我對中國罕見病群體的未來充滿期待，相信會有越來越多伙伴加入我們的行列，為罕見病群體營造平等、受尊重的社會環境。”
博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會關注“罕見病”患者群體。 胡耀杰 攝據悉，博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會為期3天，由博鰲亞洲論壇和山東省人民政府主辦，以“健康無處不在--可持續發展的2030時代，人人得享健康”為主題，設置3個分議題，共有28場分論壇，4場交流路演活動。大會吸引了來自世界衛生組織、全球疫苗免疫聯盟、世界知識產權組織等國際組織機構，及55個國家和地區的兩千六百余名專家學者、企業家、政要參加。世界衛生組織榮譽總干事陳馮富珍擔任大會主席。(完)
