中新網北京12月9日電 (記者 張素)記者9日從中國紅十字基金會獲悉，“十三五”期間，國家彩票公益金貧困大病兒童救助項目獲得10億元(人民幣，下同)財政支持，25422名白血病患兒、9805名先心病患兒獲得救助。但是，當前仍有超過6000名白血病、先心病患兒排隊等待救助。
為幫助貧困大病患兒，中國紅基會于2005年、2006年分別成立了救助貧困白血病患兒的“小天使基金”和救助貧困先天性心臟病患兒的“天使陽光基金”。兩個基金先后于2009年和2011年被納入國家彩票公益金救助范圍。
近日，中國紅基會走進江蘇、甘肅兩省開展貧困大病兒童探訪活動。探訪組通過入戶和入院兩種方式探訪了26名患有白血病、先天性心臟病、再生障礙性貧血等大病的兒童，著重了解患兒的治療和康復情況、心理狀況、家庭負擔情況，與患兒父母、主治醫生進行溝通以了解患兒的救助需求，以期進一步改善和提升大病患兒救助工作，降低患兒家庭因病致貧、因病返貧風險。
這其中有在2014年被確診為急性淋巴細胞白血病的小峰(化名)。他的父親以寫抗癌日記的形式記錄孩子治療期間的經歷，包括小峰每日飲食治療情況、與孩子相處日常等，6年時間寫下了132萬余字。小峰的父親說，希望孩子在康復后通過這些日記看到一家人為戰勝病痛付出的努力。
正在讀小學二年級的小峰目前病情穩定。入戶探訪的醫療專家對小峰進行了健康隨診。中國紅基會工作人員向小峰的父親贈送了《兒童白血病康復指引》，還給小峰送去禮物。
17歲的小曦(化名)在讀初中時被確診為白血病，治愈出院后再次復發。小曦的母親哭著對志愿者說，為照顧孩子，家里已在醫院附近租房十余年，“實在是沒錢了，也不知道今后該怎么辦”。
正在蘇州大學附屬兒童醫院接受治療的小鑫(化名)也是一名白血病患兒，目前正在排隊等待救助。小鑫的母親說，從孩子確診到現在已花費近80萬元，其中包括社會愛心捐款20多萬元，但是孩子后續治療費用每年仍需要7萬元左右。
中國紅基會相關負責人表示，面對眾多的救助需求，每年2億元的預算資金仍然捉襟見肘。由于資金有限，貧困大病兒童救助項目的救助對象僅限于0—14周歲患兒。
為此，中國紅基會已向財政部提出“十四五”彩票公益金項目規劃，在增加財政專項預算的基礎上，建議將15—18周歲患兒納入救助范圍，同時適當增加救助病種，使更多的孩子得到救助機會。
值得一提的是，探訪活動中，探訪組和尤倫斯當代藝術中心的志愿者們還來到淮安市第一人民醫院血液科，為在那里接受治療的大病患兒帶去了一節生動有趣的“心情眼鏡”課。(完)
