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大健康觀察:故事,讓病歷有了人的溫度

大健康觀察:故事,讓病歷有了人的溫度

李雁醫生診室門口的字條。
  本報記者 熊 建攝


  “當時我住院的病房里,加上我,4個病人,沒多久就走了3個?!毙侠^春回憶當時的情形,“這個病不像其他的病,得了這個病肯定會對生活有影響。‘談癌色變’嘛,怎么就能落在我身上呢?誰得了這個病,都會想不開,就跟天塌了一樣?!薄 ?年了,自從邢繼春得了腫瘤。

5年后的今天,邢繼春化著精致的妝容,站在記者面前,拿著手機,翻看她不久前去香港參加模特比賽的照片。紅色羽絨服穿在她身上一點不顯臃腫。

“今年10月,我參加了黃河邊上舉行的千人大合唱和千人旗袍秀。走完秀回到北京我又參加了模特比賽,接下來還要去廣州參加比賽?!毙侠^春的日程排得滿滿的,“我可以保持好的心態,跟李主任分不開。他不光治好了我的病,還一直傾聽我的故事,鼓勵我說,‘好好玩兒,看你走秀走得多好,以后把你這經歷好好介紹介紹,給那些心情不好的人、情緒不好的人’?!?/p>

邢繼春說的李主任,是首都醫科大學附屬北京世紀壇醫院腹膜腫瘤外科主任李雁。

“腫瘤首先是一種社會病,其次是家庭病,最后才是個體病。”這是李雁經常跟臨床醫護人員說的一句話,時刻提醒大家要注意患者的“社會人”身份。

醫學是一種回應他人痛苦的努力。當前隨著生物醫學模式向人文醫學服務模式轉變,要求醫療團隊不僅能夠對患者的生理痛苦做出回應,也應對其心理給予足夠的關注。這就是敘事醫學的理念,在北京世紀壇醫院推行多年了,體現之一就是傾聽患者心聲,撰寫敘事醫學病歷,又稱“平行病歷”——用非技術性語言敘寫病人的故事、疾苦和體驗。

走近患者的痛苦,

懂病也懂人,治病亦治人

冬日里一個周四的上午,是李雁出診的日子。他的診療室門口貼著一張紙,上寫:“由于李雁主任專家門診患者較多,病情都很復雜,每一位患者李主任都會詳細詢問病史,查看病歷資料,就診時間都比較長。李雁主任看完所有的患者才會下班,請大家耐心等待,感謝您的配合?!?/p>

診室里,李雁正在接診一位從黑龍江省嫩江縣來的患者。

在老家動了兩次手術都沒有解決問題,去哈爾濱、天津,都沒辦法治療,這位患者差不多是抱著最后一線希望來到北京,聲音微弱,情緒低落,說兩句就要落淚。

李雁邊聽她訴說,邊查看她拍的片子,邊聊天。說話慢慢的,語氣緩緩的,診斷妥妥的。診療中,李雁不斷幫病人緩解情緒:“你別瞎琢磨,我來給你解決核心問題?!?/p>

病人離開時,面容輕松了很多。

“敘事醫學是由醫護敘事能力開啟的臨床醫學新路徑,旨在通過共情、反思、關懷,走近患者的痛苦,改進唯技術化的醫患溝通,達成身心的干預與照顧,促進醫患和諧,而非懂病不懂人,看病不看人,治病不治人?!北本┐髮W醫學人文研究院教授王一方說。

“對腫瘤患者來說,這一‘地震式’事件影響的不僅是患者自身,其周遭的一切社會系統也都會受到影響。我們要想實現對患者的全面治療,就要對他們進行全面關注。受現實條件限制,現階段醫生和護士更多的精力仍集中于患者的生理治療方面,所以我們將醫務社工引入醫療團隊,希望能夠回應患者在心靈、社會等層面的需求。”北京世紀壇醫院醫務社會工作管理辦公室主任吳薇說。

邢繼春對此深有體會?!拔疫@次去復查,碰到了之前照護過我的女護工。她還記得我,說‘好幾年了,狀態還這么好’。我聽著特別溫暖。”她說,“每次復查都跟過鬼門關一樣,但是這里的團隊是那么暖心,處處體諒我的心情。復查完,我就又身心舒暢了。”

醫學無法承諾康復,

可以承諾尊重與照顧

據王一方介紹,目前敘事醫學的理論探討在各專科學會都有開展,以腫瘤、急診、重癥、神經外科、器官移植、老年科,尤其是安寧緩和醫療、護理最為活躍。實踐層面有上千個醫院科室嘗試推行平行病歷,共同決策。

“每天早上我們跟著醫生查房,了解病人的病情等狀況;下午醫生們做手術,我們就來到病房和病人繼續交流,了解他們的故事?!北本┦兰o壇醫院的社工加莉娟說,“‘平行病歷’雖由我們執筆,但是經過和醫生護士們一起梳理討論整個救治過程后進行的。我認為平行病歷就是醫務人員基于自己主觀理解和情感,將對病人的觀察反映在文字上。它可以是散文,可以是一首詩,不該有什么條條框框,不然無法表達最真實的感受?!?/p>

加莉娟不久前服務了一名得了直腸惡性腫瘤的患者王偉(化名)。

通過閱讀他的平行病歷得知,王偉因自幼父母離異,缺乏安全感,每次去異地就醫都要求妻子陪同,“很害怕妻子會離開我”,害怕“兒子像我一樣,成為單親家庭”,同時擔心費用,“我這個病要花太多錢了,又沒有穩定的收入,經濟壓力很大。”

王偉在生病前與妻子經營一家飾品店,但生病后撤掉門店,導致無穩定收入來源。術前多次放化療費用約達50萬元,負債很多。而他父母、岳父母無穩定收入來源,難以為他提供太多的經濟支持;哥哥生意不景氣,只能提供一些簡單的幫助。同時,王偉性格內向,僅向少數關系好的朋友提及病情:“不想讓太多無關緊要的人知道,不想面對別人那幾分鐘的同情?!币虼?,其社會支持力量較弱。

針對這些問題,加莉娟和她所在的團隊運用一系列服務技巧和策略,協助王偉舒緩焦慮抑郁情緒、調節家庭關系、促進醫患溝通,樹立康復信心。比如,運用優勢視角,幫助他發現自己及周圍環境中的資源和優勢,緩解因病帶來的經濟壓力。

“我們肯定他患病前為改善家庭生活做出的努力——學習珠寶設計的理論與實務,獨立開店賺錢;借助媒體,幫助他尋找更多資源,從而能夠運用自己的能力緩解經濟壓力;引導他注意到生活、人際關系中被自己忽視的部分,改善家庭關系和醫患關系?!奔永蚓陮懙?,“我們幫助他在敘事的過程中意識到,是自己之前對妻子的付出讓他現在也得到了妻子很好的照顧,從而看到自己的價值,增加恢復健康的信心和動力?!?/p>

此外,對于患者及其家屬來說,病友之間的理解、支持與經驗分享極其重要。醫務社會工作者在征得王偉及其家屬同意后,指導他主動選擇同病房病友,在他們的見證下講述自己的生命故事,更好地面對自己的困境和問題,并提出應對計劃。

“醫學無法承諾治愈、康復,但我們可以承諾傾聽、尊重與照顧。”加莉娟說。

平行病歷本應是醫生在反思共情下的書寫,但基于國內現實情況,醫生有時無暇顧及。這時他們能做到的是參與反思共情的討論過程,然后由社工執筆,最后這份平行病歷還要在科會上讓醫生們共同學習。而相關醫護人員學習后,在查房或巡視的時候,就會更理解病房里的悲歡離合。那時,噓寒問暖、鼓勵幫助就是發自內心的,更有針對性的關懷、尊重和照顧。

有時是治愈,

常常是幫助,總是去安慰

有人覺得,把病看好是王道,敘事醫學似乎與診療不搭界。對此,王一方說:“當下有一種高技術崇拜的醫療,只重軀體證據,不顧情感的波動、社會關系的斷裂,是對人性與尊嚴的漠然與漠視。敘事醫學就是要糾偏。這一理論最初由臨床醫生提出,并獲得學術共同體的認可、認同,逐步成為一種自我完善的臨床共識,最終可能被整個醫學界認定?!?/p>

“我們醫院的醫務社工工作最早要追溯到2010年。當時醫院招聘了兩位專業社工在腫瘤內科和產科試驗性開展工作,主要工作就是與病人溝通交流,收到了很好的效果,半年下來產科無一例醫療糾紛?!眳寝闭f。

而經過交談、講述,王偉發現自己沒有以前那么焦慮了,“雖然我現在知道了自己的全部病情,但也知道保持好心情的重要性,所以現在也比較想得開,可以積極配合醫生的治療,遵從他們的囑咐。”

確實,王偉在住院后期與醫護人員的溝通大大增多。有醫生反映:“以前查房的時候,都是我問一句他答一句,很少主動表達。現在看見我進病房,他就立馬放下手機,很配合,而且愿意主動說自己今天的感受,有時候也會問一些問題。這些確實是有助于他的恢復的?!?/p>

“我們對于患者的心理社會干預,難以起到立竿見影、客觀可衡量的效果?!奔永蚓暾f,但對于心態的撫慰作用不能忽視。

加莉娟遇到過一位深受癌痛折磨而痛哭的患者?!耙虿痪邆淞⒓粗委煹臈l件,我只好拉著她坐下來,先緩緩地向她解釋當前的狀況,隨后逐漸引導她向我介紹她的工作、她的家人。在講述過程中,她的臉上開始浮現出笑容,聲情并茂地說著她對幼兒園孩子的喜愛。此情此景像極了幼兒園老師在自豪地向孩子家長介紹他們的專業、對孩子的了解,仿佛此刻并不是在醫院,她剛剛也不曾因為癌癥哭泣?!彼f。

因此,“讓人重拾生命的本來面貌,并讓受苦的生命感到被珍惜、被禮敬,這是敘事治療最核心的目標,也讓我們進一步深刻體會到‘有時是治愈,常常是幫助,總是去安慰’的真諦。”加莉娟說。

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