人民網北京3月14日電（董童）13日，由人民網·人民健康主辦的2019年全國兩會“健康中國人系列活動”在京舉行。當日，與會嘉賓在“倡導院外疾病管理服務 做健康中國人”主題論壇上對院外疾病管理服務這一社會焦點問題進行探討并出謀劃策。與會嘉賓認為，應以愛心為基礎建立院外疾病管理服務體系，并通過建立全科醫學系統強基層做好服務。疾病全程管理一定要延伸到院外，為癌癥患者提供支持和幫助。院外疾病管理服務要保證公益性和學術性，并通過三級診療使患者享受同質化服務。慢病管理方面的服務需各方合力共建，骨科患者的服務需規范體系。要充分發揮媒體優勢，通過全媒體讓患者了解院外疾病管理服務并促進認知。“健康中國人”系列圓桌論壇已經連續舉辦四屆。
原衛生部副部長、婦科腫瘤專家曹澤毅，中國科學院院士、北京大學神經生物學家韓濟生，全國人大代表、北醫三院骨科主任及脊柱外科研究所所長劉忠軍，中華醫學會風濕病學戶主任委員、北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰，中華護理學會副理事長、護理專家皮紅英，解放軍307醫院乳腺腫瘤科主任江澤飛，北京大學腫瘤醫院康復科主任唐麗麗，北京大學人民醫院呼吸內科周德訓，北京大學國際醫院腫瘤科徐蔚然，北京大學國際醫院黨委院長辦公室醫務社工杜今，健康有方欄目出品人武劍光參加了本次論壇。
以愛心為基礎建立院外疾病管理服務體系
通過建立全科醫學系統強基層做好服務
健康不僅是促進人全面發展的必然要求和社會發展的基礎條件，更是廣大人民群眾的共同追求。人人都是自己健康的第一責任人，當你生病時醫生會提供專業的治療方案，但院外的疾病管理服務比院內治療更為重要。
韓濟生表示，全社會要在有愛心的基礎上，建立一套院外疾病管理服務體系。他以腫瘤病人服藥應按照醫囑為例，進一步闡述了院外疾病管理的重要性。“腫瘤病人有一句話，不怕腫瘤死，就怕腫瘤痛。從疼痛角度來說，由于長效口服止痛藥的出現，已經可以解決腫瘤造成的疼痛了。長效口服止痛藥以嗎啡類藥物為主，以抗抑郁藥，抗驚厥藥為輔成為一個體系，在住院時由醫生告知病人止痛藥的服務方法，回家后按照醫囑執行即可。”韓濟生指出，在我國只要遵醫囑使用，處方藥的藥量是在控制之內的，不必擔心藥物成癮問題，可以放心用。
韓濟生指出，全社會應在愛心基礎上建立一套院外疾病管理服務體系，并持續堅持下去，細微處做到隨事隨處咨詢的微調功能。
曹澤毅表示，必須加強社區全科醫學，社區全科治療，讓不同層次的醫療機構各司其職，大醫院專門攻克急重疑難病癥，社區醫院負責把患者的院外疾病管理服務做好，把社區居民的基礎健康管理工作做好。
“社區醫院是很重要的，但是我們恰恰太不重視社區醫院。這也是為什么患者都愿意往大醫院擠的原因。”曹澤毅指出，當然還有社會長期以來對全科醫生的認識偏見，形成了重視專科醫生，忽視全科醫生、全科醫學培訓，以至于基層沒有合格優秀的全科醫生。再加上經費投入不夠、醫療設備等硬件能力不強，造成了基層醫療服務能力偏弱。曹澤毅認為，強基層一定要加強社區醫學，要建立全科醫學系統。讓不同醫院完成各自職責，大醫院能有更多精力進行教學研究。 要增加經費，提高醫生待遇要和護理待遇，改善基層醫院條件。
需將疾病全程管理延伸到院外
癌癥患者和家庭更需支持幫助
院外疾病管理服務的類型多種多樣，其中生命教育是一個重要環節。實現院外疾病管理服務，不僅要知道患者在院外的現狀，還要能夠滿足患者在日常生活中需要得到的幫助和訴求。
唐麗麗認為,生命教育是院外健康管理服務中不可或缺的一個環節。其中一定要包括死亡教育，而且要從孩子做起，讓孩子懂得生命是一個過程。為什么一些腫瘤患者會“談瘤色變”？因為患者得知自己患腫瘤后，首先想到的就是死。她指出，癌癥等于死亡是一個錯誤觀念。醫生可從三方面幫助患者接受并理解死亡教育:首先，患者的痛苦，包括社會、心理、靈性軀體等方面，醫生要了解患者的痛點;其次，應該做患者需求調查，滿足患者的需求;最后，要加強患者教育。讓患者明確生命教育包括愛的教育和死亡教育，意識到人從出生到結束，就是一條路，向死而生才能無所畏懼。從目前的醫療經驗來看，能接受生命和死亡教育的患者最后走得非常平靜。
江澤飛表示，倡導對患者進行全程管理，并將全程管理延伸到醫院以外，緩解醫院在容納和接受病人方面的壓力，讓更多患者可以回歸家庭，獲得家人更多的陪伴。他進一步指出，腫瘤病人的治療期比較漫長，大部分時間在院外，希望醫生能夠與患者成為朋友關系，將對于病人的全程管理延伸到院外，在院也能和病人交流并進行醫學方面的指導。
江澤飛認為，盡管目前治愈率在不斷提高，但發病率也在升高，院外管理的發展可讓更多患者在家進行治療，也讓家人有了陪伴患者的時間，給患者的日常生活帶來更多便利。“我們爭取能從疾病管理走向健康管理，讓更多人健康。”江澤飛在談到未來疾病管理的發展方向時說。
北京大學國際醫院黨委院長辦公室醫務社工杜今表示，除臨床醫療，癌癥患者和家庭需要更多來自院外疾病管理服務的支持與幫助。在多年來為癌癥患者的服務過程中，她總結出了一些癌癥病患和家庭的需求點。
杜今認為，首先，對于癌癥病患最重要的是建立信心和自我接納；其次，對癌癥病患要有正確的護理方法；最后，患者群體和其家庭缺少一個全面可持續的支持系統。
杜今提出，現在醫學發展日新月異，醫療水平不斷發展，但在社工們的服務過程中仍然看到了病患與家屬在患病過程中留下很多遺憾和心結。“產生這些遺憾和心結的問題，需要更多領域的專家來解決，不僅是臨床醫療方面，也包括院外疾病管理服務，比如心理支援、居家護理、營養支援等等各方面為患者和家屬多做一些工作。”杜今說。
院外疾病管理服務要保證公益性和學術性
三級診療可讓患者在院外享受同質化服務
院外疾病管理服務對于患者的重要性毋庸置疑，但哪些問題在服務時需要注意？院內的護理專家和專科護士資源的作用又該如何發揮？專家們也從不同角度進行了解答。
徐蔚然表示，實現院外疾病管理服務，通過線上利用媒體給患者普及基本疾病診療流程，線下從營養、心理、護理、疼痛、治療等方面與患者進行面對面交流，可幫助患者解決院外問題。
“腫瘤科大夫可以輕松處理一些患者的基本醫療問題，但牽扯到患者的一些院外場景，例如PICC管護理，患者心理疏導等方面，不能會感到手足無措。”徐蔚然表示，院外管理項目對于患者家屬來說具有重要意義。他還認為，院外疾病管理服務在未來的發展上要保證公益性和學術性，真正解決患者所需要解決的問題。同時他希望未來能有更多科室的醫生提供全面的建議和指導。
皮紅英認為，讓患者在院外也能享受同質化護理服務的最好辦法是三級診療。“從護理來說，我們把患者的全程健康管理分三個階段。一個是院內護理，也就是急性期護理，還有就是中期照護和長期照護。”皮紅英說，一些急重疑難病在三級醫院經過住院治療和急性期護理后轉到康復病區或二級醫院繼續康復治療和中期照護，或進入社區醫療中心、護理院、家庭進行康復進入長期照護的階段。患者從三級醫院到二級醫院需要中期照護，或到二級醫院及社區或家庭需要長期照護，我們的護士或社工要協調對接好患者在各級醫院所需的專業護理，并為患者提供連續的護理服務。
皮紅英建議，社區護士和二級醫院護士可通過從專業上尋求途徑學習、參加培訓等方式獲取專科護理知識，同時要發揮三級醫院護士的優勢，讓優質護理資源下沉培訓。比如利用院內資源分為初級、中級、高級并開展培訓，讓患者在二級醫院、社區醫院享受同質護理服務。也可開展老年照護師、護理員等醫療照護從業人員培訓，滿足患者在院外的健康及照護需求。
慢病管理須各方合力共建
服務骨科患者疾病需規范體系
曾小峰表示，慢病管理是一個系統工程，需要醫院治療包括院外疾病管理服務及社會各方面一起努力建立。“類風濕、系統性紅斑狼瘡、脊柱關節病、強直性脊柱炎等病癥曾被稱之為‘不死的癌癥’，是因為它們絕大部分都是慢性疾病，要終身治療。”曾小峰表示，這些疾病雖然無法根治，但在正確正規的治療和護理后可以得到很好的愈后，并可獲得很好的生活質量，但是需要院外疾病管理服務的配合協同。
曾小峰認為，慢病管理是一個系統工程。這個工程需要社會各方面來一起努力建立，為使國人有更好的生活質量，一定要很好的疾病管理系統，包括院外疾病管理服務，在這個疾病管理系統下，許多慢性病人在家庭、社區、工作場景下都能得到包括治療、康復在內的一系列的解決方案。他還指出，實現慢性疾病的疾病管理和配合治療，除醫院外，社區和患者家庭的作用也十分重要。其中，還應注重患者的教育，醫生、社會、社區、家庭包括媒體都應該參與到教育過程中。
劉忠軍表示，骨科患者進行院外疾病管理，應建立規范的院外康復體系。他認為，對于骨科患者來說，沒必要讓患者術后再住三個月院。少數病情較重的患者，康復要求相對高一些，出院前可在康復科進行短時間治療輔導。大多數病情較輕患者，可在家中進行康復訓練。因此，要充分利用院外康復體系，幫助患者痊愈。
劉忠軍建議，醫生要幫助患者建立康復的意識，教授患者知識和方法，讓患者知道哪些活動和鍛煉有助于快速康復。在康復階段，如果社區醫生能夠指導并監督患者，對于康復效果會更好。同時，患者在出院后最好與主管醫生能建立聯系，產生疑問時可及時進行咨詢，也便于醫生也隨時掌握患者病情，調整康復方案。
可通過全媒體教育患者并促進其認知
媒體在院外疾病管理服務有獨特優勢
目前，實現院外疾病管理服務的難點之一就是如何對患者進行教育。對此，周德訓表示,可通過全媒體教育患者，促進患者認知，從而實現院外疾病管理服務。結合視頻演示，周德訓提出，視頻中的場景非常具體，包括患者穿衣服、脫衣服的場景都明確，甚至還包括患者內心行為和心理描寫細節，可以讓患者產生共鳴，對場景認同。視頻中模特演示的步驟也非常明確，便于患者回家后對照視頻內容進行操作，加深印象。而且針對不同閱讀使用習慣的患者，還可通過微信漫畫或者紙質書籍等形式。
周德訓指出，護理中的延續性護理也應在在院內給予患者教育之后，延續到院外護理，延續到病人身邊，讓患者隨時可以進行查閱。除護理之外，營養和心理這兩方面內容，在臨床上也會經常被忽略，可以發揮視覺媒體優勢進行補充。
武劍光表示，媒體在院外疾病管理服務領域有著獨特優勢。他指出，中國的全科醫生缺口非常大，國際公認的標準是每千人擁有3名全科醫生，而我國國內總共才15萬名全科醫生。此外，我國醫療資源也十分緊張，醫療資源的行動主體是醫生，而我國的執業醫師也只有330萬名，與發達國家有著很大差距。而在醫療資源如此緊張的前提下，推動院外疾病管理服務應該把目光放在更多地方。
武劍光認為，院外疾病管理服務很重要，是現代診療中重要的環節，護理和心理干預專業人士給出的很多方法論，醫療專家提出的疾病管理指南等都是很好開端。但讓這些優質資源落到患者身上，讓患者在日常生活中實際可操作，媒體具有優勢。
在武劍光看來，由于工作背景和環境的原因，媒體工作者更容易捕捉到患者日常生活中的痛點。媒體的優勢在于生產優質內容，貼近患者生活，準確對準患者需求，用患者易于理解的語言和形式，把科學的疾病管理方法以患者視角梳理出來，轉化到患者的日常生活中去，從而實現患者自發的成為院外疾病管理服務的參與者。
