“自從我被確診為子宮腺肌病后，醫(yī)生建議我切掉子宮，但我還想生二寶、三寶，所以不愿意。但代價(jià)就是我這幾年都被巨大的疼痛折磨。”躺在病床上的王春紅(化名)說(shuō)，她最大的愿望就是能根治子宮腺肌病，像正常人一樣生活。子宮腺肌病也被稱為“不死的癌癥”，不少女性患者長(zhǎng)期被痛經(jīng)、貧血所困擾，甚至無(wú)法工作，嚴(yán)重影響身心健康和家庭和諧。該病目前無(wú)根治性的有效藥物，臨床上大多采用切除子宮的方式，因此不少女性為了保全子宮而四處求醫(yī)。

在今年廣東省兩會(huì)期間，廣東省人大代表、全國(guó)道德模范趙廣軍的《關(guān)于重視子宮腺肌病患者的建議》引起人們對(duì)這個(gè)特殊群體的關(guān)注。如何才能讓生命的陽(yáng)光照進(jìn)她們的生活？近日，記者實(shí)地走訪了這個(gè)群體。

文、圖/廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者 肖歡歡

醫(yī)生勸她切除子宮

但她還想生二胎

王春紅眼圈發(fā)黑，看起來(lái)比實(shí)際年齡蒼老很多，如果不經(jīng)人提醒，很難相信她是一個(gè)5歲孩子的母親。過(guò)去5年，為了治療自己的子宮腺肌病，王春紅一直在廣州租房住。因?yàn)檫@個(gè)病，她已經(jīng)兩年沒(méi)有上班了，王春紅的母親也從汕頭老家來(lái)廣州照顧她，養(yǎng)家的重?fù)?dān)都落在丈夫身上。

自從被子宮腺肌病纏上后，她就再也沒(méi)有睡過(guò)一個(gè)好覺(jué)。每次發(fā)作時(shí)她都痛得滿地打滾，為了方便打理，她把自己的長(zhǎng)發(fā)剪成了短發(fā)。

王春紅告訴記者，她和這種病搏斗了5年。“它不會(huì)要了你的命，但卻會(huì)讓你痛苦萬(wàn)分。”她察覺(jué)到自己身體出現(xiàn)異常是在生完女兒后。以前她從沒(méi)有過(guò)痛經(jīng)的病史，但從2016年開(kāi)始，王春紅每次來(lái)例假時(shí)下腹就疼痛難忍。“我去醫(yī)院做了B超檢查，結(jié)果顯示子宮體積增大，前壁明顯增厚。醫(yī)生說(shuō)我患上了子宮腺肌病。”在那之后，她先后兩次懷孕都以失敗告終。醫(yī)生告訴她，因?yàn)樗淖訉m增厚又常合并盆腔黏連，不利于卵巢排卵及胚胎著床，妊娠成功率比正常育齡婦女低很多。

王春紅是一個(gè)要強(qiáng)的人。她不想待在家中當(dāng)家庭主婦。但每次病一發(fā)，她根本無(wú)法堅(jiān)持工作，無(wú)奈之下只好辭掉了工作。王春紅表示，患上子宮腺肌病最直接的癥狀就是嚴(yán)重痛經(jīng)，并且疼痛常隨著月經(jīng)周期而加重。起初像布洛芬膠囊之類的止痛藥對(duì)她的痛經(jīng)癥狀還有所緩解，但兩年下來(lái)，也許是耐藥性等原因，如今止痛藥對(duì)她已經(jīng)沒(méi)有效果了。

這幾年，王春紅四處求醫(yī)問(wèn)診，多家醫(yī)院的醫(yī)生都提出同一個(gè)方案：切除子宮。因?yàn)樗南偌〔〔≡畛蕪浬⑿苑植迹訉m肌層分布著大大小小上百個(gè)斑點(diǎn)，正是這些零星分散的病灶，讓她例假期疼痛難忍。但王春紅始終不同意切除子宮，因?yàn)樗@些年一直有一個(gè)心愿——再生一個(gè)孩子，給女兒添個(gè)伴，但這個(gè)心愿卻一直未能實(shí)現(xiàn)。因?yàn)榈昧俗訉m腺肌病，如果不能治愈，今后懷孕生子對(duì)她來(lái)說(shuō)都是一種奢望。這種糾結(jié)一直折磨著她。“我不想切除子宮，這是我身上的一個(gè)器官，我還想保留生二孩、三孩的可能性。”

但如果不切除子宮，王春紅就面臨著每個(gè)月萬(wàn)箭穿心般的疼痛。更讓她難以忍受的是，她的經(jīng)期格外長(zhǎng)。“每個(gè)月大概只有兩三天能像正常人一樣生活。其他時(shí)間我都在疼痛中度過(guò)。”王春紅說(shuō)。

和病痛搏斗十年

她期待有一天能當(dāng)媽媽

過(guò)去兩年，王春紅加入了不少子宮腺肌病患者交流群。大家聚集在一起“抱團(tuán)取暖”，交流治療心得。和王春紅一樣，今年41歲的楊梅(化名)和丈夫結(jié)婚10年來(lái)一直想有一個(gè)健康、可愛(ài)的寶寶，但這個(gè)愿望卻一直未能實(shí)現(xiàn)。

早在10年前，楊梅因無(wú)明顯誘因下腹疼痛，并且月經(jīng)量明顯增多而到醫(yī)院檢查，被診斷為子宮腺肌病。當(dāng)時(shí)技術(shù)不成熟，醫(yī)生只是建議她定期復(fù)查，未進(jìn)行治療。7年前開(kāi)始，她的痛經(jīng)癥狀進(jìn)一步加重，每次來(lái)月經(jīng)時(shí)間都在20天以上，月經(jīng)量也是之前的2~3倍，除了腹部疼痛難忍外，還伴隨雙腿和腰部酸痛。因?yàn)樵陆?jīng)周期長(zhǎng)，楊梅還長(zhǎng)期存在貧血癥狀，需要每天口服中藥止血治療。

楊梅告訴記者，過(guò)去這十年，自己每次來(lái)月經(jīng)都如臨大敵，嚴(yán)重的痛經(jīng)讓她坐立不安，從1年前開(kāi)始，吃止痛藥已經(jīng)不能緩解疼痛。楊梅的姐姐楊潔目前住在她的家中專門照顧妹妹。她告訴記者，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院確診妹妹為子宮腺肌病后，被告知建議行子宮切除術(shù)，考慮到妹妹還有生育需求，切掉子宮的方案被她直接否定了。

兩年前，楊梅在醫(yī)院被檢查出患有卵巢巧克力囊腫而進(jìn)行了囊腫剝除手術(shù)，從那以后，她每次來(lái)月經(jīng)量都很大，并且伴隨著頭暈、乏力等癥狀。醫(yī)生告訴她，除了子宮腺肌病外，她還并發(fā)盆腔子宮內(nèi)膜異位癥和輸卵管積水，子宮腺肌病病灶不除，她的疼痛就很難解除，懷孕也很難。

楊潔坦承，妹妹現(xiàn)在壓力非常大。一方面，結(jié)婚十年了一直未能生育，如今高齡生育風(fēng)險(xiǎn)非常大。但妹妹依然沒(méi)有死心，依然想當(dāng)媽媽。另一方面，受到子宮腺肌病困擾，妹妹始終不能到外面工作。“可以說(shuō)，這個(gè)病給妹妹的家庭和事業(yè)帶來(lái)雙重打擊。”

長(zhǎng)期和子宮腺肌病做斗爭(zhēng)，楊梅對(duì)其了解也越來(lái)越深入，她依然保持著堅(jiān)強(qiáng)和樂(lè)觀，群里經(jīng)常有患者分享治療心得，讓她對(duì)自己的病好起來(lái)又多了幾分信心。

多發(fā)病于育齡期女性

需綜合治療、長(zhǎng)期管理

“子宮腺肌病具有難以根治，易復(fù)發(fā)等特點(diǎn)，嚴(yán)重影響女性生殖健康和生活質(zhì)量。很多患者甚至在十多年間反復(fù)治療都未能根治。”廣州某婦產(chǎn)醫(yī)院副院長(zhǎng)翁祖建告訴記者。

翁祖建介紹，子宮腺肌病的發(fā)病率根據(jù)人群及統(tǒng)計(jì)的不同而差距較大，有文獻(xiàn)報(bào)道其發(fā)病率約為20%~30%，也有文獻(xiàn)報(bào)道稱其發(fā)病率為15%。該病多發(fā)生于30歲～50歲的育齡期女性。近年來(lái)，子宮腺肌癥出現(xiàn)了明顯的發(fā)病率上升、發(fā)病年齡年輕化的趨勢(shì)。其中35%的患者可無(wú)明顯癥狀，15%的子宮腺肌病患者合并子宮內(nèi)膜異位癥，50%的患者合并子宮肌瘤。

翁祖建說(shuō)，子宮腺肌病的治療方法主要有藥物治療、外科手術(shù)等，要根據(jù)患者的年齡、癥狀及生育要求進(jìn)行個(gè)體化的治療方案選擇。對(duì)于彌漫性子宮腺肌病患者，由于病灶多雜且大小不一，挖除病灶手術(shù)難度大、耗時(shí)長(zhǎng)、術(shù)后管理難，臨床上大多數(shù)采用切除子宮的方法，雖然達(dá)到了根治的目的，患者卻因此沒(méi)有了子宮。

廣州市某三甲醫(yī)院婦科主任也告訴記者，子宮腺肌病尤其是彌漫性腺肌病，病灶多而分散，手術(shù)治療很難一次性清理干凈，而且容易復(fù)發(fā)。女性患者群體往往非常痛苦，甚至畢生都在為保住子宮而與這種病作斗爭(zhēng)，它是一種需要綜合治療并長(zhǎng)期管理的慢性病。過(guò)去，對(duì)于嚴(yán)重的子宮腺肌病如果要根治需要進(jìn)行子宮切除。這對(duì)育齡期女性的生活質(zhì)量、婚姻的影響非常大。但近年來(lái)通過(guò)技術(shù)創(chuàng)新，業(yè)界已經(jīng)可以通過(guò)藥物、手術(shù)等方法控制，甚至消除病灶，比如子宮動(dòng)脈栓塞術(shù)、海扶刀微創(chuàng)手術(shù)等。

子宮腺肌病患者遭受的病痛也引起了廣東省人大代表趙廣軍的關(guān)注。他在2021年先后多次到廣州市多家醫(yī)院調(diào)研。在今年廣東省兩會(huì)期間，趙廣軍提出了《關(guān)于重視子宮腺肌病患者的建議》，他表示，應(yīng)推廣子宮腺肌病保子宮治療的先進(jìn)技術(shù)；由于該病患者會(huì)經(jīng)歷多方反復(fù)求醫(yī)，建議適當(dāng)減少患者的就醫(yī)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。